FREE ASSOCIATION LISBON

 

Há vantagens em serem pensadas as questões que estão no testamento vital antes de estarmos doentes?

 

Acho que deve ser falado, até nas escolas secundárias. Tenho uma experiência muito particular com a ELA [Esclerose Lateral Amiotrófica], que é terrível pela evolução que tem, não tem tratamento e as pessoas acabam por ficar completamente dependentes, até incapazes de falar. É uma doença de paliativos claríssima, traz imenso sofrimento. No serviço dedicamo-nos bastante a esta doença e nos últimos anos tenho centralizado em mim estes doentes, enquanto médica. E achava que ia conseguir, com as minhas competências de comunicação, ter directivas antecipadas de vontade em todos os doentes registados no RENTEV [Registo Nacional do Testamento Vital]. Não tenho, tenho talvez meia dúzia em cerca de duzentos doentes acompanhados. É inacreditável, envio por e-mail o modelo de DAV do SNS e o link do SNS24, onde há informação clara sobre o tema, para irem pensando e tenho alguns doentes que me trazem o questionário, e falamos na consulta, mas a maioria dos doentes não o regista.

 

Qual é a sua explicação para isso? Porque uma pessoa que traz e pede para falar sobre o testamento vital pensa sobre isso...

 

Pensa e fala, mas foram muito poucos os doentes que fizeram o registo formal no RENTEV.

 

As pessoas mostram-lhe o seu desejo e acham que só por o mostrarem a si, é uma garantia.

 

Acho que não é por aí. Para registar o testamento vital no RENTEV pedem que vá o próprio, e um doente com ELA, a maior parte das vezes, quando está na fase final, não consegue deslocar-se. E os funcionários do RENTEV têm dificuldade em ir a casa. Isto é uma coisa muito prática, que seria fácil mudar.

 

Tenho dois grupos de doentes, ainda ontem vi uma doente que tem escrito em letras maiúsculas no processo: “Não quer ser reanimada.”, “Não quer fazer traqueostomia para respirar.”, mas não regista o processo formalmente. Não sei porquê, não consigo compreender. É sempre o passar para amanhã. Este é um grupo de doentes.

 

O outro grupo é o dos doentes que adiam a decisão. No início do ano, tive um doente, em plena urgência, com falta de ar, e eu e a colega de anestesia dissemos-lhe que tínhamos de ter uma decisão, porque se fosse para fazer traqueostomia, tínhamos de nos organizar para isso, se não fosse para fazer - o doente não tem de a fazer - iríamos garantir que não tinha falta de ar no fim de vida. Obviamente, não podíamos garantir que fosse viver muito tempo, provavelmente até iria morrer naquele dia, mas falamos assim, e o doente não decidiu. 

 

E a diferença em tempo de vida é assim tão grande?

 

Garantidamente. Estes doentes com ELA podem viver muitos anos porque suportamos a falência respiratória, senão vão morrer. E tenho doentes que me dizem: “Se entrar nessa condição, não quero ter a minha vida suportada por uma máquina”. E é para esses doentes que nós criamos o testamento vital, para que, se ficarem incapazes de comunicar, possamos saber que cuidados querem receber. Mas no caso da ELA, a maioria dos doentes que segui até agora não vão registá-lo. E são poucos os que nos dizem claramente o que querem que façamos em situação de urgência se ficarem incapazes de comunicar!

 

E o que é que o médico faz nessas circunstâncias? É uma situação muito dura.

 

É muito difícil. Agora porque é que isto acontece, não sei dizer. É psicóloga, veja lá se estuda isto.

 

Às vezes é mais fácil deixar a decisão nas mãos do outro.

 

Isso, talvez. Acho que é cultural, nos países nórdicos não será tanto assim, os protestantes são um bocadinho mais terra-a-terra nestas coisas. Aqui, com a nossa tradição judaico-cristã, não decidem. Havia uma paciente que dizia: "A minha irmã decide, eu não quero ser um peso”. É de uma dureza, é uma violência. Eu disse à doente: “Já viu que está a passar a responsabilidade para a sua irmã?”. 

 

Em relação ao doente da urgência, que perante a pergunta sobre fazer ou não traqueostomia adiou a decisão, em equipa, aprendemos que, perante aquela situação tão iminente de necessidade de traqueostomia, eu devia ter perguntado ao doente: “O que me está a dizer neste momento é que não é para fazer traqueostomia, certo?”. Porque um calar é um consentir e numa situação destas preciso de ter a certeza de que a não resposta é: “Não, não quero prolongar a vida com medidas invasivas”. Da minha parte isto tinha de ter ficado claro. Como não tinha decidido, tudo foi feito para ele viver mais tempo, incluindo os tratamentos invasivos e a traqueostomia. Acabou por morrer poucos meses depois. Mas aprendi que na comunicação não se pode presumir, há que confirmar.

 

Ou pelo menos nessas situações não se pode presumir.

 

Quando falamos de questões de vida ou morte, literalmente, é mesmo preciso perguntar. Tenho de provocar uma resposta no doente. 

 

No fundo, o que está a dizer é que é um procedimento que salva, mas que é muito invasivo.

 

Muito invasivo, a doença continua a evoluir e alguns doentes pedem-nos para parar o ventilador algum tempo depois. E temos outros doentes que chegam mesmo ao estado de locked-in, ficam fechados no corpo, aí a decisão do que fazer a seguir é ainda mais difícil. É a estes estados que tentamos não chegar.

 

É curioso que, quando peguei nestes doentes, pensava que os colegas da Pneumologia e da Neurologia estavam a traqueostomizar e a ventilar invasivamente demasiados doentes. Hoje em dia, há doentes a quem sou eu que proponho ventilação invasiva, porque há pessoas que querem mesmo viver e não se importam de estar naquela dependência. E, por isso, a minha experiência neste momento tem sido neste sentido de provocar uma resposta. É ou não é. É uma pergunta fechada. Senão caímos em situações de famílias que ficam desesperadas, que não sabem se o familiar quer ser mantido vivo assim, ou não, porque não falaram sobre isso. 

 

Tocou noutra questão, a medicina avançou imenso e, hoje em dia, há tratamentos muito invasivos que prolongam a vida, mas a que custo? Questiono-me se faz sentido que os últimos tempos sejam vividos assim. 

 

Só lhe posso responder a isso perguntando ao próprio doente. Há pessoas que querem que tudo seja feito para prolongar a vida. Toca-nos a nós dizer quais as consequências que podem daí surgir e estarmos cá para elas também. 

 

Sim, imagino que depende muito de pessoa para pessoa.

 

Muito, muito. A pergunta depois tem de ser: “E se deixar de comunicar, quer continuar a viver com a vida suportada por um ventilador, ou não?”. Porque se a pessoa ficar incapaz de comunicar, tenho de perguntar também a quem vai cuidar, porque é preciso que alguém cuide. Mais uma vez, tenho de pensar em doente e família e tentar prevenir a sobrecarga do cuidador que geralmente se agrava se o doente ficar incapaz de transmitir a quem cuida se está ou não confortável, se tem frio, calor, dor ou fome. Isto tem de ser falado com o doente e família em tempo útil, para evitarmos a obstinação terapêutica e a exaustão do cuidador. 

 

E o oposto, as pessoas que querem escolher a eutanásia? Que já sabem qual vai ser o resultado final e não querem passar por isso?

 

Existe o pedido, não existe a possibilidade de a fazer, porque em Portugal é ilegal. Há sempre aqueles doentes que dizem que querem eutanásia, mas depois obviamente não querem. Às vezes até agradecem termos feito tudo para que a vida continuasse. A maior parte das vezes, é isto que acontece. No entanto, nós agora controlamos a hora do nascimento e há pessoas que têm muita necessidade de controlar a hora da morte. Já tivemos uma ou outra situação dessas. Tivemos uma senhora na consulta externa que queria a eutanásia quando estivesse muito dependente de terceiros. Obviamente, disse-lhe: “Comigo não vai ter eutanásia, primeiro, porque não é legal, segundo, porque eu não a faço”. Propus-lhe então irmos falando do seu testamento vital e, como ao longo do acompanhamento a senhora continuava a dizer que não lhe fazia sentido viver dependente, não se fez suporte ventilatório nem PEG [gastrostomia endoscópica percutânea] para comer e acabou por falecer internada na nossa unidade.

 

É uma opção do paciente?

 

A PEG e o suporte ventilatório entram nas opções que o paciente pode tomar. Qualquer tratamento médico devia ser opção do paciente. Eu posso prescrever-lhe um antibiótico e só o toma se quiser. Costumo dizer aos doentes: “O meu papel não é obrigá-lo, é aconselhar, informando das opções que há”, e o doente escolhe. 

 

A Ordem dos Médicos, há dois ou três anos, criou um gabinete de literacia médica para tentar informar as pessoas porque se admite que, quanto maior for a literacia em saúde da população, mais autonomia as pessoas vão ter a este respeito e melhor vão saber escolher. Da parte dos profissionais de saúde e dos médicos em particular, temos de falar abertamente com as pessoas. Quando fazia domicílios, verifiquei que por vezes o doente não estava a fazer nada do que eu tinha prescrito na consulta externa!

 

Fez parte das equipas domiciliárias? Deixaram de existir? 

 

Tivemos uma equipa domiciliária, em determinada fase. Entretanto, por directivas nacionais, nas quais eu tive responsabilidades - fui presidente da Comissão Nacional de Cuidados Paliativos durante quatro anos na altura em que tínhamos as ARS [Administração Regional de Saúde] em vez da organização da Saúde actual, com as ULS [Unidades Locais de Saúde] - em que entendemos que os cuidados feitos em casa deviam ser cuidados de proximidade. Não faz muito sentido o Hospital de São João ir à Póvoa do Varzim ou a Aveiro tratar um doente, além de ficar muito caro para o país.  Decidimos por isso que os Cuidados Domiciliários deviam ser feitos por equipas dos Centros de Saúde, já que estes existem em todo o país. E sendo assim, acabámos por fechar a nossa equipa domiciliária. Tenho pena, porque é uma área muito bonita, aprende-se imenso. 

 

E que relação é que a Unidade de Cuidados Paliativos do Hospital tem com essas equipas domiciliárias dos vários centros de saúde?

 

Muito boa. Essas equipas, neste momento, estão a seguir pessoas dependentes, que já não têm consultas no Hospital e para quem sair de casa é um problema. Quando os nossos doentes entram nessa fase, transferimos para essas equipas. E estamos à distância de um telefonema ou de um e-mail; os colegas têm acesso ao nosso processo.

 

Se os colegas tiverem alguma questão, podem sempre entrar em contacto convosco?

 

Sim. E acontece também com relativa frequência tornar-se difícil para o doente estar em casa, por alguma razão, e os colegas ligarem-nos para pedir um internamento. Quando temos vagas, o doente nem vai à urgência, vem directo aqui para o nosso internamento. Houvesse mais equipas domiciliárias para conseguirmos ter mais doentes em casa. Sou uma defensora da especialidade de Medicina Paliativa que permitiria com maior segurança garantir que quando os doentes transitam entre as várias valências dos Cuidados Paliativos, podem não ter o mesmo médico ou a mesma equipa, mas a filosofia de cuidados é a mesma, a forma de agir é a mesma. 

 

As unidades de cuidados paliativos são sempre em hospitais?

 

Há dois tipos de unidades de internamento. Num Hospital como este, o que se pretende é uma Unidade de Cuidados Paliativos agudos, em que o doente tem de ter um plano de alta para estar o mínimo de tempo possível num hospital de agudos E, por isso, o que está nos planos estratégicos de desenvolvimento dos paliativos em Portugal é que todos os hospitais de agudos tenham uma Unidade de Cuidados Paliativos, o que acontece ainda em poucos hospitais do SNS. A ULS de Santa Maria, em Lisboa, só muito recentemente abriu uma.

 

Depois há outras Unidades de Cuidados Paliativos que estão na Rede de Cuidados Continuados Integrados [UCP-RNCCI] e se destinam a situações clínicas menos complexas. Mas, para mim, o ideal era termos equipas domiciliárias que pudessem ir onde o doente está, em casa, numa unidade da rede de cuidados continuados integrados ou num lar. Mais do que criar unidades específicas de cuidados paliativos, a minha luta tem sido dizer que não há doentes paliativos, há situações de doença que exigem intervenções paliativas complexas que têm de ser abordadas onde o doente estiver. O nosso ideal seria tornar gerível, vivenciável, o sofrimento disruptivo e uma vez atingido esse objetivo, se o doente tiver uma expectativa mais ou menos longa de vida, dar-lhe alta da nossa consulta. 

 

Disse que os recursos são poucos, a Unidade tem apenas dez camas e que a maior parte dos doentes que tem aqui são oncológicos. Que outros doentes gostaria de receber e não pode, por não haver recursos?

 

O país não está preparado para estas unidades porque há muita falta de recursos sociais e temos alguns doentes que não têm para onde ir. Cada ano que vai passando, há mais doentes que não tinham de estar internados e estão, porque não há quem cuide em casa e estas unidades ficam caras para as necessidades destas pessoas. É o que acontece com muitos idosos que vivem sozinhos, ou que vivem com idosos que não podem cuidar deles, é um problema real do país.

Não há resposta residencial também para esse problema.

 

Portugal é um dos países com esperança de vida mais longa, mas é também um dos países onde se vive mais anos doente. Ou seja, vivemos muito tempo, mas vivemos muito tempo com doença. E isto tem de ser pensado, os médicos têm de se dedicar muito, muito mais a estas pessoas que vivem muitos anos com doença. A nossa unidade está dotada de pessoal necessário para abordar situações clínicas complexas, temos um enfermeiro para cada três doentes. Quando os doentes que entram aqui ficam clinicamente melhor, muitas vezes não querem ir para casa, por receio de que os familiares não consigam cuidar e porque têm medo de que falte apoio clínico. Enquanto directora de serviço, uma das minhas tarefas é reforçar que não queremos doentes dependentes de nós, mas na verdade a falta de cuidadores e de Cuidados Paliativos domiciliários é grande e muitos doentes que têm alta da nossa unidade estão dependentes.

 

Se tivéssemos estas equipas móveis, íamos a todo o lado, a casa, aos lares, conseguíamos fazer as coisas de outra maneira. Neste momento, na unidade, temos dois ou três doentes em dez que não são oncológicos. E nos trinta e tal que temos espalhados pelo hospital temos doentes com insuficiência cardíaca, doenças pulmonares respiratórias, enfisemas, demência, um jovem internado com uma sequela de tuberculose cerebral. Desde que os colegas nos digam que não têm perspectiva de cura e que o doente e/ou família têm o tal sofrimento desmesurado, faz sentido pedirem a nossa colaboração. Estamos aqui para isso.

 

Somos muito homogéneos, culturalmente e religiosamente, em Portugal, mas cada vez mais temos outras formas de estar, outras religiões. Como é que isso impacta os cuidados paliativos, nomeadamente nas relações com as famílias, na questão da morte?

 

Impacta muito, sobretudo nessa questão da relação com o fim de vida e os rituais. O Hospital tem um serviço de apoio religioso e há um manual de rituais de fim de vida para cada uma das religiões. Os cuidados paliativos estão muito atentos a isso, é incluído nas nossas formações.

 

Estamos a falar muito de morte. O que é preciso, para si, para viver bem?

 

Uma das coisas que é preciso para viver bem é ter bem integrado que vamos morrer,  ter esta noção de que a vida é finita. Há projectos que não se podem deixar para depois. Às vezes, dizem-me que estou muito ligada à profissão. A minha pergunta é, isso é bom ou mau? Sinto-me bem nela. Sim, claro que tenho família, tenho amigos e são mesmo muito importantes para mim. E se alguém ficar muito doente na família, provavelmente vou dedicar-me totalmente, apesar de que não tenho tido casos de pessoas acamadas na família e nem sequer é por isso que eu estou nos paliativos. Conheço mesmo bastante gente, acho que me relaciono bem com a maior parte das pessoas, não tenho muitos amigos, mas tenho os suficientes. E acho que isto também permite falar destas coisas, viver. 

 

Sim, e percebe-se que é uma apaixonada pelo trabalho. Lidando no dia-a-dia com as questões do sofrimento intenso e da morte, isso não lhe pesa?

 

Agora não pesa. Mas há condições que me pesam muito.

 

Tanto que se lembra de alguns casos de que falou aqui.

 

Já falei de vários e, se eu parar dois minutos, lembro-me de muitos mais. Porque os doentes marcam-me como pessoas. Se é mau para mim, não; só posso agradecer, aprendi imenso. Não tenho na morte o inimigo, acho que esse é o primeiro passo. 

 

Alguns médicos têm a morte como o inimigo.

 

Têm, e esse é um problema muito sério. Essa é a mensagem que eu tento passar aos alunos, ter a morte como um inimigo é falhar. Era bom não morrermos? Eu acho que não. Eu não queria não morrer. 

 

Mas um dos diagnósticos mais difíceis para nós é o da iminência da morte. Temos vários sinais de que o doente vai morrer em breve, mas alguns não morrem quando pensamos que vão morrer. O que é duríssimo para as famílias e para nós também. O doente está tranquilo, está calmo, mas a tendência é o familiar pensar que a pessoa está a sofrer, porque quem está a ver está em sofrimento. É mau para quem está do lado dos familiares. 

 

Sou contra chamar as pessoas para se despedirem, porque acho que as coisas têm de ser feitas em vida e não na hora em que a pessoa está a morrer. Quando está já em coma ou incapaz de perceber quem é, qual é a urgência? É mórbido. E é muito português. Temos muitos filhos que vêm nesta condição de estarem com os pais nos últimos tempos e depois perguntam-nos: “Acha que posso ir embora ou vou ter de voltar para o funeral?”. Eu não tenho resposta para isso, não consigo saber. Como médica, eu não controlo o fim da vida.

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Podemos despedir-nos bem?

 

Boa pergunta. Gosta de despedidas? Eu detesto despedidas. Se vivermos o dia-a-dia, não tem de haver despedidas assim, fantasiosas, não é? Houve um doente, em que tudo indicava que ia morrer, fizemos medicação para que ele não sofresse de falta de ar, sedação, dissemos à família que provavelmente iria falecer em breve e, no dia seguinte, o senhor estava acordado. Isto aconteceu-nos umas três ou quatro vezes. Do ponto de vista emocional, para as famílias, é duríssimo. Por isso, o que tiver para fazer hoje, faça. 

Entendo.

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Na verdade, a vida põe-nos muitas vezes no lugar, a nós, profissionais de saúde, também. Há coisas tão banais como o antibiótico que às vezes não pomos na lógica de não prolongar a vida e o doente “dá a volta” à situação e sobrevive. Quem trabalha em paliativos percebe que há situações em que tratar ou não tratar tem o mesmo desfecho, mas tratamos porque a legis artis assim o indica. Provavelmente, é por isto que em alguns trabalhos vemos que os doentes que tiveram paliativos viveram mais tempo, porque evitámos alguns tratamentos que podem acelerar a morte pelas suas complicações. Esta é uma das possíveis explicações para o aumento do tempo de vida no estudo americano com doentes com cancro do pulmão metastizado de que falei. 

 

E a relação, também disse, é um grande suporte para a pessoa se manter viva. 

 

A relação humana é um grande suporte.

 

Quando diz que os cuidados paliativos são uma especialidade e que vêem o doente como um todo, fazendo esta ligação com a família, é bom, porque as pessoas estão muito cansadas de serem vistas aos bocados.

 

A nossa estratégia é mesmo ver pessoas, não ver doentes. Ver pessoas.

 

A pessoa sentir-se vista, numa altura de fragilidade, em que se sente mais insegura, é muito reconfortante, é muito securizante.

 

Sem dúvida, mas algumas destas nossas decisões de não prolongar a vida, de retirar medicamentos, actos ou técnicas também permitem viver mais. 

 

Acredito. Se pudesse fazer uma investigação, na sua área, qual escolheria? Porque já falou de muitas coisas que lhe interessam.

 

Esta de que acabei de falar. Ou seja, gostava de conseguir identificar com certeza os doentes que não beneficiam de tratamento atualmente considerados legis artis. Seja o antibiótico, a quimioterapia ou o imunossupressor. Do ponto de vista ético, uma investigação deste tipo teria obviamente de ser muito bem suportada. Íamos concluir, quase certo, que estamos a usar antibióticos demais. 

 

Gostava também de perceber a questão das directivas antecipadas de vontade. Se calhar, teríamos de entrar com a antropologia, a sociologia, para percebermos porque é que, tendo nós instrumentos para as pessoas nos dizerem o que querem que lhes seja feito quando não estiverem capazes de o expressar, ou seja quando lhes é dada autonomia para decidirem que tratamento querem para si, não peguem nela. Não será tudo cultural, já disse que algumas pessoas querem mesmo controlar a hora da morte. Lembra a anedota da eutanásia em que um amigo diz ao outro: “Não posso ir à festa porque tenho de ir ao funeral do meu pai.” Ao que o amigo pergunta: “O teu pai morreu? - Desculpa, eu não sabia”. Diz o primeiro: “Não, o meu pai ainda não morreu, vai morrer!”. Nem sempre é bom controlar tudo. Eu sou controladora, por natureza, mas...

 

Possivelmente é muito variável o que está na base disso, às vezes também é não querer pensar, mas quando me diz que tem imensas pessoas que vêem consigo o questionário e não o registam, não é não querer pensar, porque já pensaram. E isso para mim foi o mais surpreendente de tudo o que me disse.

 

Mas olhe que para mim também é surpreendente, muito, muito. Acho que tínhamos de facilitar a vida a estas pessoas. 

 

Até o próprio hospital devia registar.

 

Até o próprio hospital devia registar, sim. De momento, é obrigatório ir ao centro de saúde ou a um notário. 

 

Sim, mas parece que não é uma questão só administrativa.

 

Não é só uma questão administrativa. Aquele doente, da urgência, era de uma família muito unida, patriarcal, que girava à volta dele, e eu acho que se estivesse sozinho não quereria prolongar a vida daquela maneira nem se importaria de morrer, dada a situação complicada em que se encontrava. Ou seja, a qualidade de vida dele, individualmente, não era boa, mas vivia para a família. Esta dependência emocional dos outros também é importante nesta decisão, acho eu.

 

Estava a pensar se a família precisa dele ou se ele precisa de imaginar que a família precisa.

 

Mas esse seria o campo de investigação. Quem é que precisa mais? Como na tal situação do doente que está em coma e o familiar dizer-me que ele está a sofrer. Quem está a sofrer é quem está a falar disso. E isto seria uma investigação interessante, perceber qual é o peso de cada lado do sofrimento, é o do doente ou é o da família? Alguns medicamentos são feitos pelo outro, pelo sofrimento do outro, até pelos profissionais. O meu desafio para a equipa tem sido sempre: quanto menos medicamentos fizermos, melhor, desde que o doente esteja confortável, claro. Às vezes, resguardamo-nos nos medicamentos. Por isso, sim, seria um bom desafio, acho eu.

 

Gostei imenso. Muito obrigada.

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Porto, 20 de Setembro de 2025

Entrevista realizada por Alexandra Coimbra

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